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罕見病患者自述:在NBA選拔日,我卻突然癱瘓了

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編者按:在今天的故事里,作者講述了一位20歲出頭年輕球員因病與夢(mèng)想擦肩而過的故事。作為一名職業(yè)籃球運(yùn)動(dòng)員,克里斯畢生的愿望就是進(jìn)入NBA,他也為此做了充足準(zhǔn)備。但在NBA候選人遴選當(dāng)日,他卻被一種叫“急性播散性腦脊髓炎”的罕見的疾病擊倒,只能在病床上看著轉(zhuǎn)播。他的職業(yè)生涯會(huì)怎樣發(fā)展?醫(yī)生和專家的診斷會(huì)怎樣影響他的選擇?治療之后,他要如何應(yīng)對(duì)隨之而來的抑郁癥?在這篇文章中,作者將講述他的故事。

克里斯在投籃

2019年6月20日,克里斯·威爾克斯 (Kris Wilkes) 在印第安納波利斯市中心附近的旅館中醒來,心情愉快。他和女友一起,房子里也都是家人和朋友,和他一起預(yù)祝自己即將成為 NBA 籃球新星。他即將參加 NBA 的遴選,他覺得自己童年的夢(mèng)想即將實(shí)現(xiàn)。

克里斯·威爾克斯在高中時(shí)就成了籃球新兵,他從印第安納州獲得了第一份獎(jiǎng)學(xué)金,得以進(jìn)入加州大學(xué)洛杉磯分校,在學(xué)校里也以高飛、扣籃而聞名。他入選了 Pac-12 大一隊(duì),在大二賽季結(jié)束后,按照計(jì)劃會(huì)參加 NBA 的遴選。

但如今,兩年多過去了,他沒有進(jìn)入 NBA 的名單里,甚至沒有出現(xiàn)在聯(lián)賽名單中。

在2019年選員日,克里斯·威爾克斯吃驚地發(fā)現(xiàn):自己無法移動(dòng)雙腿了。他扯下床單,盯著自己的下半身,試圖帶動(dòng)自己從臀部到腳趾的每一塊肌肉。但是他的腰部以下始終沒有什么感覺。

他給父親打電話,讓他來接自己。他說:“爸爸,我很害怕。”

“我覺得自己像是80歲了一樣”

克里斯·威爾克斯曾宣布自己在大一結(jié)束后就去參加NBA的選拔,在大二的時(shí)候又宣布了一次。他與沃瑟曼管理和營(yíng)銷公司簽約,他的經(jīng)紀(jì)人在那里安排了與球隊(duì)的私人試訓(xùn)。在訓(xùn)練中的所有隊(duì)員里,只有最優(yōu)秀的14名運(yùn)動(dòng)員可以進(jìn)入NBA。

一開始他并不擔(dān)心?!拔覐牟粦岩晌視?huì)進(jìn)入(14人的)小名單。那時(shí)候我處于生命中最好的狀態(tài)。但不幸的是,那種最好的狀態(tài)是短暫的?!?/p>

當(dāng)他在圣安東尼奧馬刺隊(duì)進(jìn)行第七次試訓(xùn)時(shí),他感到身體開始不受控制。在訓(xùn)練快結(jié)束時(shí),威爾克斯幾乎倒下,一位教練把他拉到一邊,給他量體溫,結(jié)果發(fā)現(xiàn)他發(fā)了燒。團(tuán)隊(duì)將他送到醫(yī)院,隨機(jī)他被檢測(cè)出患有鏈球菌性咽喉炎。威爾克斯打電話給他的經(jīng)紀(jì)人,后者取消了他在亞特蘭大老鷹隊(duì)的下一次試訓(xùn),并在NBA選員日之前留在老家休息。

在休息期間,他的嗓子漸漸恢復(fù),但同時(shí)他注意到自己的四肢會(huì)開始不聽使喚。有的時(shí)候,他甚至無法感覺到自己的左手摸右手。另一些時(shí)候,他的身體會(huì)感到一種難以忍受的刺痛感——作為運(yùn)動(dòng)員,他已經(jīng)習(xí)慣了一定程度的關(guān)節(jié)疼痛和肌肉僵硬,但這次有所不同。

Origyn 的訓(xùn)練籃球

有天晚上,疼痛感變得異常嚴(yán)重,他的父親不得不帶他去急診。醫(yī)生問克里斯·威爾克斯是否還記得上次小便是什么時(shí)候,并告訴他盡快檢查,因?yàn)樗陌螂子兴毫训娘L(fēng)險(xiǎn)。

在急診室里,克里斯·威爾克斯不得不與嗎啡和導(dǎo)管為伴。他在連著導(dǎo)管的情況下出了院。在被NBA遴選的前幾天,他還說自己“一直在家里拖著腳走,插著一根導(dǎo)管”,“感覺不像是20歲,而是80歲?!?/p>

隨后就是癥狀愈加嚴(yán)重的那一天,他給父親打電話,說自己的雙腿不能動(dòng)了。

格雷格·威爾克斯 (Greg Wilkes) 過去 25 年一直在印第安納波利斯警察局工作,同時(shí)接受過緊急醫(yī)療培訓(xùn)。他回憶說:“在那一刻,我不再是急救人員或者警察,我是一個(gè)父親,我的心和神經(jīng)都被擊中了。我在想:‘這是怎么回事?’我20歲的兒子是我這輩子見過最擅長(zhǎng)運(yùn)動(dòng)的人,他說自己不能動(dòng)了,這怎么可能?”

格雷格叫了一輛救護(hù)車,帶著兒子去了圣文森特醫(yī)院。那天晚上,一家人擠進(jìn)了克里斯的病房,把電視調(diào)到了 NBA 選人節(jié)目上。那時(shí)候克里斯出事的消息已經(jīng)傳到了球隊(duì)那邊,他看著60個(gè)候選人來來回 回,而自己的名字無人問津。片刻之后,房間里只剩下心電圖的嗶嗶聲。

他說:“我本處于自己生命中最好的狀態(tài),用最高水平打球。這一切看起來很不錯(cuò),我已經(jīng)準(zhǔn)備好被選上了。然后我就出現(xiàn)在了醫(yī)院里,呼吸困難,雙腿幾乎無法移動(dòng),在思考自己的職業(yè)生涯是否就此結(jié)束。”

然后威爾克斯的經(jīng)紀(jì)人打電話告訴他,紐約尼克斯隊(duì)想和他簽一份合同,他主要會(huì)打聯(lián)賽,但也允許他參加一些 NBA 比賽。一家人為此歡呼雀躍。

但有個(gè)問題:克里斯必須去紐約做體檢。印第安納波利斯的醫(yī)生無法確認(rèn)他出了什么問題——或者他是否還能走路。

像母雞長(zhǎng)牙齒一樣罕見的疾病

當(dāng)神經(jīng)學(xué)家亞當(dāng)·菲施 (Adam Fisch) 看到他的癥狀后,他要求病人做一系列檢查,包括 X 射線、脊髓液取樣、磁共振成像。

按照亞當(dāng)?shù)恼f法,他懷疑威爾克斯患有急性播散性腦脊髓炎,這是一種自身免疫性疾病,也稱為 ADEM。這種疾病經(jīng)常發(fā)生在病毒性感染之后,比如克里斯的鏈球菌性咽喉炎。病人將自己的腦組織、脊髓和真正的感染物相混淆,開始自己攻擊自己。ADEM 每年影響全球12.5萬至25萬人中的 1 人。這些病例中的絕大多數(shù)發(fā)生在兒童身上。

亞當(dāng)還認(rèn)為,更困難的是,威爾克斯似乎患有罕見的 ADEM 和格林-巴利綜合征的組合,涉及大腦、脊髓、神經(jīng)和神經(jīng)根?!斑@樣的病例就像是母雞長(zhǎng)牙齒一樣罕見,幾率連百萬分之一都不到?!?/p>

亞當(dāng)·菲施開始用高劑量的類固醇和兩種不同的血液療法治療威爾克斯。他說一般的ADEM 患者只會(huì)接受其中一種治療,但鑒于這位患者病情嚴(yán)重,必須三種療法一起推進(jìn)。

亞當(dāng)·菲施并未給出任何長(zhǎng)期預(yù)測(cè),但醫(yī)院里的其他工作人員告訴克里斯,讓他做好余生都在輪椅上度過的準(zhǔn)備。

他的母親立刻反駁了這一說法?!拔也幌胱屛易约河腥魏侮P(guān)于‘我的寶貝再也無法下地走路’的想法。上 帝讓你活了這么久,不只是為了把你的雙腿奪去?!?/p>

在醫(yī)院住了一個(gè)星期后,威爾克斯的下肢恢復(fù)了知覺,但他已經(jīng)瘦了 20 多磅,連走路的力氣都沒有了。一周后他堅(jiān)持出院,預(yù)計(jì)還要在輪椅上坐兩個(gè)月。

臨門一腳

到了九月,已經(jīng)恢復(fù)的克里斯飛往紐約體檢,只有體檢通過后才能進(jìn)入尼克斯隊(duì)。他必須控制自己的飲水量,因?yàn)樗陌螂走€未完全恢復(fù)。在跑步過程中,他在沖刺后感到頭暈?zāi)垦?,以至于撞到了墻上。別人沒有告訴他是否通過了體檢,但他心里已經(jīng)知曉了答案。

十月,在尼克斯隊(duì)簽下了別人后,那時(shí)的主教練大衛(wèi)·菲茲代爾 (David Fizdale) 說威爾克斯“病得很嚴(yán)重,我不知道是什么病,但是非常嚴(yán)重,所以我們不能再選他了。”

在過去的兩年里,每當(dāng)身體出現(xiàn)一點(diǎn)小疾病,克里斯都會(huì)感到非??只牛路鹕眢w又變得像玻璃般脆弱。他因此度過了無數(shù)個(gè)不眠之夜?!拔夷軌虬炎约旱囊钟舭Y藏起來,但我知道自己有抑郁癥。我一生都在努力進(jìn)NBA,我就差臨門一腳了。但那個(gè)時(shí)刻我卻癱瘓了,沒有錢回到印第安納州的老家。這一切都很糟糕?!?/p>

因?yàn)榧又荽髮W(xué)簽署的一份保險(xiǎn),他從中獲得了數(shù)百萬美元的賠償金,因此解決了經(jīng)濟(jì)上的困難。拿著這筆錢,他辭去了送貨司機(jī)的工作,創(chuàng)辦了一家名為Origyn Sport 的公司,該公司于 9 月推出了第一款產(chǎn)品——訓(xùn)練專用籃球。

如今,盡管他已經(jīng)恢復(fù)了大部分體重,但他深刻地體會(huì)到自己的爆發(fā)力已經(jīng)不如從前。他知道進(jìn)入NBA是一個(gè)漫長(zhǎng)的過程,但在這之前他也遭遇過巨大的困難。

“也許很多人都覺得我沒辦法走到那一步,但我為什么要聽這種話呢?”他說,“我沒有聽醫(yī)生的話,這些醫(yī)生告訴過我我沒辦法再走路。我現(xiàn)在也不會(huì)聽任何勸說我放棄的人的話?!?/p>

譯者:Michiko